Una nueva actualización del Listado Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes

Desde FADEPF se impulsa una nueva actualización del listado de enfermedades poco frecuentes.

El pasado 27 de diciembre de 2024, desde la FADEPOF – Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes presentamos formalmente al Ministerio de Salud de la Nación el expediente EX-2024-141900923- -APN-DD#MS, solicitando una nueva actualización del Listado Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, establecido por la Resolución 307/2023. Esta solicitud, alineada con el cumplimiento de la Ley Nº 26.689, busca garantizar un sistema de salud más inclusivo y adaptado a las necesidades de las personas que viven con EPOF y sus familias.

Por qué es crucial esta actualización?

El listado nacional es una herramienta esencial para el diseño de políticas públicas que garanticen el acceso a diagnósticos, tratamientos y prestaciones específicas. Sin embargo, su revisión periódica es fundamental para:

• Incorporar nuevas patologías identificadas por la comunidad científica.
• Actualizar nombres y clasificaciones según estándares internacionales, como los establecidos por Orphanet y la Organización Mundial de la Salud (OMS).
• Asegurar que todas las personas con EPOF estén reconocidas y visibles en los sistemas de salud.

La propuesta incluye la modificación de 4 enfermedades ya presentes, la incorporación de 27 nuevas patologías y reitera la necesidad de incorporar las patologías definidas en Orphanet bajo la categoría de “subtipo de trastorno” para mayor precisión y visibilidad.