Síndrome de Moebius: una rara afección infantil

El
síndrome de Moebius consiste en una anomalía congénita (del nacimiento)
compleja, caracterizada por la falta de expresión facial, consecuencia
del desarrollo parcial de algunos nervios del cráneo y del cerebro que
controlan funciones motoras.  Tan solo un niño entre un millón nace con
esta extraña patología. Pero lo que determina su rareza, más que la
escasa probabilidad, es su desconocimiento.

La
Dra. Daniela Sosa, neuróloga de DIM Centros de Salud, profundiza sobre
esta enfermedad y señala que “es una entidad poco frecuente causada por
una alteración en el rombencéfalo, con agenesia del 6° par craneal y del
nervio facial, de etiología multifactorial. Se han descrito causas
ambientales y mutaciones de novo. El síndrome de Moebius cursa con
parálisis del nervio facial que puede ser uni o bilateral, dando
impresión de cara de máscara, con presencia de sialorrea y compromiso
del sexto par craneal, lo que da lugar a limitación de movimientos
oculares”.

Esta
enfermedad causa muchos síntomas, pero el más común y significativo es
la debilidad en los músculos faciales que controlan la expresión facial,
el movimiento de los ojos, la succión y la deglución. La especialista
agrega que “puede estar asociado con otras anomalías entre las que
encontramos compromiso de otros pares craneales. También puede presentar
micrognatia, paladar hendido en U o úvula hendida, defectos cardíacos,
urinarios, hipogenitalismo, epilepsia y trastornos del lenguaje”.

Estos
pacientes presentan con frecuencia patologías óseas, cuyas asociaciones
más comunes son deformidad del pie en quino varo (42%), pie plano valgo
(38%) y malformación digital de las extremidades superiores (37%). El
45% muestra compromiso de la columna vertebral.

“El
tratamiento es multidisciplinario dependiendo la clínica de cada
paciente”, concluye la Dra. Sosa, pero hasta el momento no existe una
cura para esta enfermedad.

Las
personas con síndrome de Moebius pueden enfrentar el rechazo social
porque su apariencia es diferente y porque la condición puede
dificultarles interactuar con los demás. Por eso, esta fecha representa
una oportunidad para concientizar y sensibilizar a la población sobre
esta enfermedad rara, fomentando la integración social de quienes la
padecen.