Síndrome de Moebius: la enfermedad rara que impide sonreír

Cada 24
de enero se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Moebius, una fecha
destinada a visibilizar una de las enfermedades congénitas más raras y,
al mismo tiempo, más desconocidas. Se estima que afecta a uno de cada millón de nacimientos, aunque los especialistas advierten que podría estar subdiagnosticada, especialmente en los primeros meses de vida.

El síndrome de Moebius es una anomalía neurológica congénita caracterizada principalmente por la parálisis del nervio facial,
lo que impide la expresión gestual del rostro. Los niños que lo
presentan no pueden sonreír, fruncir el ceño ni cerrar completamente los
ojos, lo que suele generar un fuerte impacto social y emocional desde
edades tempranas, a pesar de que su capacidad intelectual suele ser normal.

“La
causa es una alteración en el desarrollo del tronco encefálico, con
compromiso del sexto y séptimo par craneal. Su origen es multifactorial y
puede incluir factores ambientales y mutaciones genéticas espontáneas”,
explica la Dra. Daniela Sosa, neuróloga de DIM Centros de Salud.

Además
de la falta de expresión facial, el síndrome puede afectar los
movimientos oculares, la succión y la deglución, lo que dificulta la
alimentación en la infancia. En muchos casos, se asocia con otras
alteraciones neurológicas y físicas, como malformaciones craneofaciales,
defectos cardíacos, trastornos del lenguaje y anomalías
musculoesqueléticas.

Desde el punto de vista ortopédico, hasta el 45% de los pacientes presenta compromiso de la columna vertebral, y son frecuentes deformidades en pies y extremidades superiores, lo que refuerza la necesidad de un abordaje integral.

“Si
bien no existe una cura, el tratamiento es multidisciplinario y puede
incluir neurología, fonoaudiología, kinesiología, cirugía reconstructiva
y acompañamiento psicológico”, señala la Dra. Sosa. En los últimos
años, las cirugías de reanimación facial y la rehabilitación
temprana han demostrado mejoras significativas en la funcionalidad y la
calidad de vida de estos pacientes.

Más allá del impacto físico, las personas con síndrome de Moebius suelen enfrentar estigmatización y barreras sociales,
ya que la ausencia de gestos puede interpretarse erróneamente como
falta de emoción o de empatía. Por eso, esta fecha busca no solo
informar, sino también promover la inclusión y derribar prejuicios en torno a las enfermedades poco frecuentes.

Con el asesoramiento de la Dra. Daniela Sosa (MP 337838 – MN 151795), Neuróloga de DIM CENTROS DE SALUD