La Casa de Sofía, primer centro de atención a enfermedad minoritaria y cronicidad compleja para niños

El Hospital Sant Joan de Dèu Barcelona ha puesto en marcha La Casa de Sofía, el primer centro de atención a niños en situación de cronicidad compleja o de enfermedad avanzada del Estado español. Este dispositivo está promovido por CatSalut y el Plan director sociosanitario. Esta iniciativa ha sido desarrollado por Sant Joan de Dèu en colaboración con el Hospital Universitari Vall d’Hebron y el Consorci Corporació Sanitària Parc Taulí.

El principal objetivo de este centro de atención intermedio es evitar el ingreso en el hospital de agudos cuando no sea necesario, retrasando al máximo una posible hospitalización de larga duración, a través de un abordaje clínico y organizativo que permitía alcanzar la estabilidad clínica o la mejora funcional necesaria. También está pensado para después de un ingreso hospitalario, a través de una planificación y un soporte al alta que evite nuevas situaciones de riesgo de ingreso, para que el paciente vuelva a su domicilio con una funcionalidad y soporte óptimos. El dispositivo será una opción también para aquellas familias que prefieren o no pueden acoger la muerte de su hijo o hija en su domicilio.

El origen de La Casa de Sofía y su propósito

El nuevo centro lleva el nombre de La Casa de Sofía porque uno de los impulsores ha sido Jordi Cruz, padre de Sofía, una niña que no pudo superar una enfermedad minoritaria. Precisamente, los pacientes con estas patologías son los principales usuarios de las instalaciones, puesto que muchos de ellos tienen una evolución progresiva y afectación multiorgánica que les aboca a una situación de cronicidad compleja o avanzada.

Jordi Cruz considera que La Casa de Sofía supondrá un salto cualitativo en la atención de las familias de niños y niñas con enfermedades raras: “ahora dispondrán de un equipamiento donde sus pequeños podrán recibir los cuidados que necesitan en un entorno lo más parecido posible a un hogar y donde, además, los padres y madres podrán capacitarse para cuando llegue el momento de volver a casa”.

Un dispositivo pionero en España y Cataluña 

“Se trata de uno de los primeros centros en Europa de estas características”, ha resaltado al Conseller de Salut, Josep María Argimon, durante la inauguración del equipamiento. Tal y como han comentado, “el centro pretende convertirse en modelo de referencia en Cataluña para la atención a los niños con necesidades complejas de atención y con necesidad de cuidados paliativos”. De hecho, ha añadido, “nace desde una perspectiva de país. Es un centro abierto a poder atender a cualquier niño o niña que lo necesite de toda Cataluña”. 

El nuevo equipamiento, ha explicado Argimon, “enlaza con algunos de los objetivos que, como departamento, hemos establecido en nuestro plan de salud y que van en la línea de reordenar servicios y desplegar modelos de atención para dar una respuesta resolutiva a las patologías más prevalentes o con mayor impacto sobre la calidad de vida del enfermo y de sus familiares”. Además, ha subrayado, ” es un proyecto que se enmarca en la respuesta que, como sistema sanitario, debemos dar a las enfermedades pediátricas, especialmente en la edad pediátrica”. 

Según Sergi Navarro, jefe del Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo del Hospital Sant Joan de Dèu Barcelona. “La Casa de Sofía pretende convertirse en un recurso especializado que ofrezca una atención más adecuada que la hospitalización convencional de aquellos niños y familias con una enfermedad crónica grave”. Por su parte, Rocio Escobar, coordinadora enfermera del centro, añade: “aparte de acompañar a la familia de la parte práctica de aprender a cuidar de sus hijos, les apoyamos en la aceptación y asimilación de los diagnósticos y los cambios que se produzcan en su evolución”.