Esclerosis múltiple: “El diagnóstico temprano es fundamental para una calidad de vida óptima”

El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se celebra cada 30 de mayo con el objetivo de concientizar sobre la enfermedad y aportar información clave a la comunidad. Este año, el lema de la campaña global es “Mi diagnóstico de Esclerosis Múltiple” y tiene como fin promover el diagnóstico precoz y preciso para todos los pacientes. La esclerosis múltiple (EM) es una afección autoinmune que afecta al sistema nervioso central, y en la que los procesos inflamatorios dañan la vaina de mielina que es la cubierta que protege a las neuronas. A medida que el daño progresa los impulsos nerviosos disminuyen o se detienen, causando una amplia variedad de síntomas que incluyen la pérdida de funciones físicas y cognitivas.

“Los
síntomas de la esclerosis múltiple son diferentes según la persona y la fase de
la enfermedad. Sin embargo, algunos síntomas son más frecuentes y
característicos de esta patología: fatiga intensa, problemas de visión (visión
borrosa, visión doble), debilidad muscular, dificultades de coordinación y
equilibrio, entumecimiento u hormigueo en diversas partes del cuerpo, problemas
de memoria y concentración, y cambios en el estado de ánimo. La educación sobre
los síntomas iniciales, tanto en la comunidad médica como en la población
general, son fundamentales para alcanzar una alta sospecha clínica y lograr el
diagnóstico temprano”, explica el Dr. Pablo A. López, médico neurólogo (MN
105.286), staff del Servicio de Neurología del Hospital Alemán, Unidad de
Neuroinmunología.

Esta enfermedad se diagnostica con mayor frecuencia entre los 20 y 40 años. La edad y la severidad del cuadro de forma tan precoz hace que esta enfermedad constituya la primera causa de discapacidad física de origen no traumática en los adultos jóvenes. A nivel mundial, se estima que la enfermedad afecta aproximadamente a 2,9 millones de personas⁵. Si se extrapolan datos de prevalencia (38 por cada 100.000 habitantes), puede estimarse que en la Argentina podría haber entre 17.000 y 18.000 personas que viven con esta afección que se presenta con mayor frecuencia en las mujeres, en una relación de tres por cada varón.

“Recibir
un diagnóstico certero y temprano no solo permite iniciar el tratamiento
adecuado, sino que también brinda claridad, reduce la incertidumbre y facilita
el acceso a recursos, apoyos y contención. El diagnóstico es el primer paso
hacia el empoderamiento del paciente y la planificación de un futuro con mayor
control y mejores expectativas” expresa el médico
neurólogo. “Un paciente tratado resultará en mejor pronóstico, menor
discapacidad, mayor autonomía y, en consecuencia, mejor calidad de vida”agrega.

La enfermedad fue descripta inicialmente en 1868 por el neurólogo francés Jean Martin Charcot, su primer tratamiento específico fue aprobado recién en 1993, pero de ahí en más aparecieron numerosas opciones terapéuticas, con perfiles de eficacia y seguridad diferentes. Actualmente existen diversos tratamientos que controlan el componente inflamatorio de la enfermedad y permiten mejorar notablemente la calidad de vida de los pacientes. Los pacientes diagnosticados y tratados oportunamente pueden tener una vida socialmente plena y convivir mejor con las barreras de calidad de vida que plantea esta enfermedad, entre las que se encuentran: problemas físicos, emocionales, problemas laborales, económicos y/o familiares.

El
profesional destaca la importancia de lo que se denomina “toma de decisión
compartida”. “La elección del tratamiento debe ser consensuada entre el
paciente y su equipo médico. Este proceso considera no solo la evidencia
médica, sino también los valores, preferencias y estilo de vida de cada uno. De
esta manera, se fortalecen el compromiso, la confianza y la continuidad del
cuidado. Para que un tratamiento sea efectivo, este debe poder cumplirse en
forma adecuada y a largo plazo. Decidir juntos no solo mejora la adherencia, también
mejora la calidad de vida al adecuarse a las características del paciente como
un todo”.

En
primera persona: “Recibir la medicación adecuada me cambió la vida”

Jessica
tiene esclerosis múltiple y su diagnóstico llegó hace dieciséis años. “En
mi caso, empecé con mareos, visión borrosa, visión doble y parálisis en la
mitad de la cara, que se despertaron tras el nacimiento de mi segundo hijo.
La enfermedad se instala en la cotidianeidad de cada uno en muchos
aspectos. Recibir la medicación adecuada es super importante, a mí me cambió la
vida. Durante un tiempo, no daba en la tecla con el tratamiento que yo
necesitaba y eso hizo que aparecieran una serie de síntomas que me tuvieron en
cama prácticamente un año” explica. “Esto va de la mano con el
diagnóstico temprano, que es fundamental para que los pacientes puedan tener
una calidad de vida óptima” agrega.

Esposa
y mamá de dos hijos, cuenta que, hoy en día, estar tratada correctamente le
permite llevar adelante una vida socialmente activa. “Yo trabajo, entreno
pilates, estudio inglés y disfruto mis momentos de ocio. Yo vivo con esclerosis
múltiple, pero la esclerosis múltiple no vive conmigo”.

Jessica
agrega que “el entorno es la otra gran clave para convivir con la
enfermedad. Desde el buen vínculo con el médico tratante, hasta la familia que
acompaña en todo el proceso. Ellos están siempre para mí, pero lo fundamental
es la empatía mutua necesaria en estos casos. La vida con esclerosis múltiple
necesita ser vivida y con la mayor intensidad posible. Tener con quien contar
es importantísimo para eso”.

Historias como la de Jessica y otras recomendaciones para la comunidad, pacientes y cuidadores se pueden encontrar en el perfil de Instagram de Yo Vivo con Esclerosis Múltiple (@yovivoconem.ar), una iniciativa digital de Novartis sobre concientización sobre la enfermedad.