Argentina se ilumina de violeta por la epilepsia

El 26 de
marzo se conmemora el “Purple Day”, un movimiento de concientización
mundial sobre la epilepsia que busca educar a la sociedad acerca de qué es la
patología y cuáles son las necesidades básicas de las personas que conviven con
esta enfermedad. El objetivo es claro: eliminar mitos y miedos comúnmente
asociados a la epilepsia. Por eso, ese día monumentos de todo el país se
iluminarán de violeta a las 20 horas.

Desde el Obelisco porteño hasta los puntos más
remotos de la Patagonia y el Norte Grande, edificios emblemáticos se sumarán a
las celebraciones para recordar que la epilepsia no debe ser motivo de
exclusión. ¿Cómo se puede participar? Vistiendo ese día una prenda o un lazo
violeta en señal de apoyo. Además, aprovechando que es el 25° aniversario de la
Ley 25.404, podés compartir información sobre los derechos que protege esta ley
e información sobre la patología y cómo ayudar a una persona que está
atravesando una crisis. Por último, otra alternativa es visitar uno de los
monumentos iluminados en tu ciudad.

“Invitamos
a la comunidad a que se sume a la campaña. Cada uno puede elegir cómo hacerlo.
Lo importante, y que verdaderamente hace la diferencia, es no ser indiferente.
Con tu granito de arena podés ayudar a visibilizar una patología de la que poco
se habla”, dijo entusiasmada María Marta Bertone, fundadora de la Alianza
Argentina de Epilepsia.

Esta
campaña se llevará a cabo en el interior del país, gracias a la colaboración de
las más de 35  organizaciones que
conforman la Alianza Argentina de Epilepsia. Algunas de estas organizaciones
son: Fundación de Hemisferectomía (FundHemi), Epilepsia Tigre, Hablemos de
Epilepsia-Misiones, ⁠síndromes de Edwards y Patau, Syngap1, Espacio Epilepsia,
Hemiparesia Infantil, SSW Argentina, síndrome genético KLHL20, Phelan-McDermid
Argentina, ⁠cdkl5 argentina, Asociación Mendocina de Epilepsia, ⁠Angelman
Argentina, Fundación Síndrome de Cantú Argentina, Asociación Civil Síndrome de
Dravet Argentina, Asociación civil INCLUIR – Catamarca, Lafora Corrientes,
Fundación Caminos de Amor y Esperanza, AVERE, Fundacion Sonrie SURF 1, Arget.
Asociación Argentina de Esclerosis tuberosa, Mujeresrett. Agrupación Sindrome
de Rett adultos, CDKL5 Argentina, Fundación Familias Rett Misiones, Fundación
SinRett y Mundo Epilepsia.

La
epilepsia es un trastorno crónico del cerebro que se manifiesta a través de crisis
recurrentes. Estas crisis son episodios breves de actividad eléctrica excesiva
en un grupo de células cerebrales. En Argentina se estima que afecta a 1 de
cada 100 personas, sin distinción de edad ni clase social. La Ley 25.404,
promulgada en 2001, marcó un antes y un después al garantizar el pleno
ejercicio de los derechos, prohibir la discriminación y asegurar la asistencia
médica integral. Dicha ley garantiza el pleno ejercicio de los derechos de las
personas con epilepsia, combatiendo principalmente la estigmatización y la
discriminación. Su alcance es integral, ya que establece que esta condición no
puede ser impedimento para el ingreso, postulación o desempeño laboral (tanto
en el ámbito público como privado), ni para el acceso a la educación en todos
sus niveles. En cuanto a su alcance, la ley y su decreto reglamentario
(53/2009) aseguran que tanto las obras sociales como las prepagas y el Estado
deben brindar una cobertura integral en medicamentos, estudios diagnósticos y
tratamientos necesarios. Además, la normativa protege al paciente en el ámbito
legal.

“La
sanción de esta ley permite que los pacientes y sus familiares se sientan
acompañados desde que reciben su diagnóstico. La salud es un derecho humano al
que todo individuo puede acceder; sin embargo, existen situaciones donde se ven
vulnerados. Cuando esto sucede, el marco regulatorio permite que los pacientes
y cuidadores reclamen lo que les corresponde”, comentó Silvia Kochen, destacada
neuróloga argentina, investigadora del CONICET y autora de la Ley Nacional de
Epilepsia.

A 25 años
del nacimiento de la Ley, el lema “Ilumina tus derechos” cobra más vigencia que
nunca. De allí, la importancia de que organizaciones de pacientes e
instituciones médicas colaboren con la amplificación de información a través de
campañas de concientización. “La mayoría de los actos discriminatorios que
viven las personas con epilepsia suceden por desinformación. Como profesionales
de la salud, nuestra responsabilidad es seguir fomentando la formación y
capacitación de los profesionales para que sean ellos quienes brindan a sus
pacientes toda la información relevante que les permita empoderarse. La
educación es clave para fomentar la empatía y derribar la discriminación”,
resumió la especialista.

Iluminar,
para educar.

“Muchas
familias tienen miedo de hablar abiertamente sobre la enfermedad por el qué
dirán y la discriminación. Tenemos que romper con esta barrera por el bienestar
de quienes conviven con ella y para construir, entre todos, un mundo más
empático y atento a las necesidades del otro”, sumó Bertone; quien es
además mamá de Felipe, que de bebé comenzó con un Síndrome de West y tuvo una
hemisferectomía como tratamiento. María Marta conoce sobre lo que habla, su
historia personal se lo ha enseñado.

“Saber acompañar
a una persona que atraviesa una crisis, no solo le dará más tranquilidad a la
persona que la experimenta, sino que se sentirá más acompañada. Si estamos ahí,
automáticamente el entorno que la rodea se convertirá en uno más seguro para
ella. Es un gran acto de amor acompañar, pero para eso tenemos que saber qué
hacer y qué no”, indicó Bertone.

Los
expertos en el tema señalan que lo más importante frente a una crisis de
epilepsia es mantener la calma y recordar que la mayoría de los episodios duran
entre uno y tres minutos. Además, aconsejan cronometrar la crisis y sacar
objetos que pudieran estar cerca con los que podrían lastimarse. En caso en que
la persona caiga al suelo, hay que colocar algo suave bajo su cabeza e intentar
girarla suavemente hacia un costado; esto ayuda a mantener las vías
respiratorias libres y evita que se ahogue si saliva o vomita. También hay que
prestar atención a las cosas que no se deben hacer como sujetar a la persona
con fuerza, introducir cosas en su boca o darles agua o remedios mientras dura
la crisis. Lo ideal es esperar a que los movimientos desaparezcan y acompañar a
la persona hasta que recupere la conciencia por completo y se sienta tranquila
y orientada.